A gellérthegyi Szabadság-szobor idén is kéken világított április 2-án az autizmus világnapján, csakúgy, mint az Empire State Building, a Big Ben, a Burj Khalifa (Dubai), a gyöngyösi Ferences templom, a békéscsabai Jókai Színház és a tatai vár. Ritkán adódik olyan dolog, amely földrészeken és vallásokon keresztül, globális és helyi közösségek számára egyformán ennyire fontosnak látszik. A közös téma és konszenzus: az autizmus. A 30 éve még „ritka betegségnek” tartott fogyatékosság mára a megváltozott diagnosztikai kritériumok miatt sem nem ritka, sem nem betegség, és a becslések szerint a népesség 1%-át érinti.
Egyre több újságcikk és tévéműsor, sőt filmek és sorozatok szólnak az autizmusról. Míg 20 éve tucatnyi, mára kb. 200 civil szervezet dolgozik Magyarországon autista emberekért és családjaikért. Az autizmus egyre több ember életében mindennapi, tapasztalható valóság. Az autizmus maga is sokkal több lett mint egy orvosi diagnózis: az autista emberek szervezetei világszerte ébredeznek, utcára vonulnak, külön széket követelnek a tárgyalóasztalok körül, büszkék autista voltukra, sőt „pride” felvonulásokat szerveznek. A kékre világított épületek ennek a globális változásnak a helyi hírnökei, egyúttal pedig az autizmusért folytatott „háborút” (az angol szakirodalomban „autism wars”) többféleképpen is szimbolizáló kulturális és politikai mémek.
Az autizmus mint társadalmi konstrukció
Az autizmus a tudományos konszenzus szerint egy élethosszig tartó fogyatékosság, amelyet a központi idegrendszer eltérő fejlődése okoz. Az elmúlt évtizedekben sokat alakult az autizmus „tudományos konszenzus” szerinti fogalma (a tudományos konszenzus változékony, de erről majd máskor). És mivel nemcsak az autizmus, de a többi fogyatékossági típus fogalma is időben változó, kulturálisan és társadalmilag meghatározott, így ahhoz, hogy megértsük e változások jelentőségét, és hogy mi ma az autizmus, azt kell megnéznünk röviden, mit is értünk fogyatékosság alatt.
Fogyatékos emberek mindig éltek minden emberi társadalomban. Az, hogy mikor miként kezelték a fogyatékosság jelenségét, nagyban függött az adott társadalmak közös kulturális és gazdasági konszenzusaitól. (Ez ma is így van.) Az őskori, ókori és középkori társadalmak vallásosabb alapú, morális magyarázatokat adtak, így lehetett a fogyatékosság Isten büntetése vagy akár áldás, kiválasztottság – lásd a görög drámák vak jósait. Ezt a felvilágosodás során felváltotta egy, a racionalizmusba és tudományos haladásba vetett hit diktálta új paradigma. Az ipari forradalom korában az újszülött kapitalizmus munkaerőéhsége nyomán megkezdődött a munkaerő szervezése, termelésbe vezetése és különböző kategóriákba sorolása, osztályozása. A XIX. században indult tudományos előretörés, az orvostan, pszichiátria, pszichológia, biológia és antropológia éppúgy ennek az osztályozásnak a szolgálatába állt, mint a növekvő és egyre városiasabb munkavállalói tömegeket adminisztráló állami bürokrácia és jogrendszer. Elérkezett a tudományos alapú (ab)normalitás-szemlélet kora.
A gyermek fejlődésének, az ember testi vagy kognitív működésének meghatározó és megkérdőjelezhetetlennek tartott normái alakultak ki tudományos alapon. A testi, fejlődési, munkaképességi, viselkedési normától eltérést a frissiben született tudományos iskolák saját fogalmuk rendszerében helyezték el. A kapitalista termelésben hatékonyan (profitot termelően) részt venni nem képes, ám az orvostudomány előretörése és az esetenként jobb étrend miatt hosszabb életre számító fogyatékos embereket az új, kapitalista politika többféleképpen kezdte kontrollálni. Elkülönítette, bezárta, a tömegeket a termelésre felkészítő oktatásból kiszorította, kényszermunkára fogta, kísérletekben hasznosította testüket, vagy (az USA-tól Svédországig és a náci Németországig) sterilizálta, sőt megölte őket. Mindezen eljárásokban van egy közös vonás: a fogyatékosság döntően orvosi esetként jelenik meg, amely az egyénben lokalizálható, és amelyet kezeléssel kell gyógyítani vagy megfékezni, társadalmilag kontroll alatt tartani, és ha kezelni nem lehet, a fogyatékos embert el kell különíteni. Ebben, az ún. orvosi modellben a legfőbb autoritás, a hatalom és tudás a kezelést/rehabilitációt vezető szakember (orvos, pszichológus stb.) kezében van. A kezelések és orvosi és egyéb beavatkozások a fogyatékosságot gyógyítani, kiiktatni vagy enyhíteni akarják, az érintett fogyatékos ember (vagy családja) véleménye minderről pedig másodlagos, alávetett.
Az 1970-es évektől kezdődően azonban fogyatékos emberek mozgalmai ébredtek fel, párhuzamosan a világ több pontján, de leghatározottabban az Egyesült Királyságban és az USA-ban, eltérő hangsúlyokkal. A fogyatékosok bentlakásos intézeteiben (a dologházak és tébolydák utódaiban) élők polgárjogi mozgalmat indítottak: követelték, hogy az állam támogassa őket intézeten kívüli életükben, ne korlátozza mozgásukat vagy döntéseiket, és mindehhez adjon segítséget, jogokat, megfelelő jövedelmet. A mozgalom az Atlanti-óceán két oldalán más-más hangsúlyokat kapott.
A brit fogyatékos aktivisták szűk csoportja, a mozgássérülteket tömörítő, UPIAS nevű szervezet marxista, materialista alapokon indított harcot a ’70-es évek elejétől kezdődően. Kimondták: a fogyatékosság nem az egyén hibája, annak gyökere pedig nem az egyénben található, hanem a társadalomban. Az azóta társadalmi modellként elterjedt megközelítés szerint a (testi, érzékszervi vagy kognitív) sérülés az egyénben van ugyan, ám ez a sérülés (impairment) akkor válik fogyatékossággá (disability), amikor a társadalom a sérülést akadályok és büntetések sorával súlyosbítja. Nem ad tisztességes megélhetésre lehetőséget, generációkon keresztül fenntart stigmát és tévhiteket, fizikailag elzár, nem akadálymentesít, jogilag korlátoz (pl. a jogi cselekvőképesség megvonásával), politikai jogoktól megfoszt (szavazati jog, választhatóság megtagadása). A rehabilitációra törekvő szakembergárda, pszichológusok, gyógypedagógusok, ápolók pedig elsősorban nem a társadalmi fogyatékossággal, hanem az egyéni sérüléssel foglalkoznak, általában szegregált körülmények között (szegregált oktatás, lakóhelyileg is elkülönült ellátások), és nem igyekeznek a fogyatékosság társadalmi okait felszámolni. A brit fogyatékosügyi mozgalom nagyhatású – mozgássérült – kutatója, Michael Oliver 1990-es, magyarul sajnos azóta sem elérhető forradalmi munkája a The Politics of Disablement (kb. ’A fogyatékossá tétel politikája’) marxista elméletekre – pl. Antonio Gramsci hegemóniafogalmára – és antropológiai példákra alapozva érvelt a mozgalom igaza mellett, tudományos paradigmaváltást is célozva.
Az USA-ban ugyanígy a „fogyatékos kérdés” politikai kérdéssé tételét célozták, ám egy más, kisebbségi, (multi)kulturális kontextusban. A kaliforniai gyökerű Önálló élet mozgalom (Independent Living Movement) és annak követői a fogyatékosságot kulturális kisebbségi kategóriaként látták és hasonlóan az 1960-70-es években ébredő más mozgalmakhoz (feketék polgárjogi mozgalma, melegek és leszbikusok harcai, feminista mozgalmak vagy a vietnámi háború ellenzői) polgárjogi követeléseik voltak. A fogyatékosságnak ez a kisebbségi modellje, hasonlóan a brit mozgalomhoz, jelentős sikereket ért el (pl. az amerikai fogyatékosügyi törvény – Americans with Disabilities Act, 1990).
A 2010-es évekre jól látszik: mindkét – egymásra erős hatást gyakorolt – mozgalom eredményesen tette elszigetelt szakmai ügy helyett politikai kérdéssé a fogyatékosságot. Siker, hogy a nagy bentlakásos intézetek dominanciáját a nyugati világ és a félperifériás országok többségében is sikerült megtörni, a jogegyenlőséget pedig antidiszkriminációs jogszabályok segítik. A mozgalom diadala volt, hogy 2006-ban az ENSZ elfogadta az új évezred első egyezményét a fogyatékos emberek jogairól – a jogszabály szövege több ponton is a fogyatékosság (brit gyökerű) társadalmi modelljét használva ír elő feladatokat az aláíró államoknak.
A sikerek azonban felemásak. A fogyatékos emberek általános szegénységét még a leggazdagabb országokban sem számolták fel, sőt a jóléti államok 1980-as évek óta történő lebontása minden eddiginél nehezebb helyzetbe kényszerítette a munka híján általában jóléti ellátásokon tengődő érintettek millióit. A még mindig meglévő stigma és elnyomás miatt nagyobb eséllyel válnak abúzus vagy gyűlölet-bűncselekmény áldozatává is. Az államok többsége Nyugaton és Keleten továbbra is korlátozza a fogyatékosok jogi cselekvőképességét, kizárja őket politikai jogokból, kényszerkezeléseknek veti alá őket, és szegregált, rossz minőségű oktatást biztosít számukra, aminek végén persze nem sikeres munkavállalás, hanem segélyeken és alkalmi munkákon tengődés jut sokaknak.
Mi köze mindennek az autizmushoz? Az autisták viharosan növekvő érdekvédelmi mozgalmaiban egyre hangosabbak a szülőktől lassan vezető szerepet nyerő, autizmussal élő érdekvédők. Azok, akik az 1970-es években még meg sem születtek – mai követeléseik azonban nagyban emlékeztetnek a mozgássérültek, siketek vagy vakok fent leírt korábbi harcaira. Szerintük az autizmus sokkal több, mintsem csak egy fogyatékosság, amelyet kezelni kell: autista érdekvédők szerint az autizmus egy sajátos kultúra; nem betegség, hanem valójában az emberi idegrendszer felépítésének egyik lehetséges változata, a „neurodiverzitás” megnyilvánulása.
Az autizmus mint metafora
Susan Sontag nagyhatású írása, a Betegség mint metafora jól ismert alapvetés arról, hogy a betegséghez milyen közös képzetek és társadalmi jelentések társulnak. Sontag nézőpontját az autizmusra vetítve könnyű ráismerni, hogy az autizmussal kapcsolatban ismereteink ugyanígy nagyrészt metaforikusak (magányosság, elzártság, idegenség, marslakóság stb). Az autizmusra használt, pszichológiai, pszichiátriai gyökerű „szakmai” nyelv egzaktumok híján jobbára ugyanígy metaforákkal írja le a nem-autisták számára a tünetcsoportot: például „szociális vakság”, „extrém férfiagy”, „kontextusvakság”, miközben ezeknek a rendkívül hatásos metaforáknak a tudományos alapja is egyre kérdésesebb. Az sem szorul bizonyításra, hogy az ’autizmus’ szó kortárs kultúránkban maga is sokszor szolgál metaforikus leíró jelzőként (pl. a román külügyminiszter egyszer „autista tettként” értékelte az orbáni Magyarország határainak lezárását).
Ez a metaforikus nyelv sajátos funkcióval bír, és hatalmi viszonyokat teremt: az, hogy egy autista ember hogyan érzi magát, és hogy a nem autisták hogyan néznek rá, a mindig jelenlévő metaforáktól is függ. Az orvosi-pszichológiai vonal sokszor betegséget, „zavart” hangsúlyozó metaforáival szemben az autisták mozgalma – egy pozitív identitás megtalálása érdekében – egy más, új metaforarendszert használ, amely a népszerű autizmusfogalmat próbálja megkérdőjelezni. Ez a folyamat sokban emlékeztet – az autista identitáspolitikusok beszédeiben is megjelenően – a melegek jogegyenlőségi harcaihoz: a homoszexualitás az 1970-es évekig nemcsak a nemzetközi pszichiátriai szakma bibliájának tartott DSM-ben[1] szerepelt pszichiátriai betegségként, de – a pszichiátriai véleménytől nem függetlenül! – jogi értelemben is hátrányosan volt kezelve világszerte. Mára sokfelé javult a helyzet: a homoszexualitás sem nem büntetendő, sem nem betegség – erről igyekeznek példát venni autista mozgalmak, és új helyet kijelölni a társadalomban a növekvő számú érintettnek.
Az autista identitáspolitika, amely nem kérdőjelezi meg az autizmus létét (ebben különbözik több más pszichiátriai diagnózistól), ám erősen vitatja a szakmai körök fennhatóságát és kontrollját az autisták életének aspektusai fölött, és vitatja az általuk használt nyelvet is. Ellenzi az erőszakos terápiás beavatkozásokat (párhuzam a melegekből heteroszexuálist „csináló” konverziós terápiákkal), önrendelkezést követel, és megfelelő támogatást kér. A mai autista mozgalmak ugyanúgy politikaiak, mint az 1970-es évek korai brit és amerikai fogyatékosjogi harcai. Fő ellenfelük azonban már nem az egykori mozgalmakkal szemben álló intoleráns állami rendszer, hanem egy posztmodern világ, ahol a sokmilliárd dolláros terápiás piac, hamis autizmusképet népszerűsítő tömegmédia és a nagyvállalati modellel működő jótékonysági szervezetek legalább annyira meghatározzák egy autista ember életét, mint az 1970-es évek óta sok szempontból meggyengült államhatalmak.
Háború az autizmus ellen
A magyar autizmuspolitika eddigi vívmányai között szerepel az autizmus fogyatékossági ágként való elismerése (2003), az autista gyerekek szakszerűbb oktatását célzó jogszabály-módosítás (2003), illetve egy autizmusról szóló, stratégiai intézkedéseket kitűző kormányhatározat (2009) is. Eközben magyar kutatások is azt találták, hogy a világ többi részéhez hasonlóan az autizmussal diagnosztizált hazai népesség 5 éves távlatban több mint 2,5-szeresére nőtt.
A magyar közvélemény az autizmussal egyre gyakrabban találkozik, ám keveset tud arról a harcról, amely a világ sok országában folyik, és amely egyik célja az autizmus megszűntetése, bármi áron: terápiáknak nevezett fájdalmas, embertelen, súlyosan megkérdőjelezhető, jogellenes beavatkozásokkal vagy eugenikai gyökerű genetikai megelőzéssel.
Példákért nem kell messzire menni. Franciaországban a 20. század derekán népszerű pszichoanalitikus iskola szakemberei vezetésével, ma is drasztikus módszerekkel „kezelik” az autizmust: nemzetközi visszhangot váltott ki a gyakran használt „lepedőzés”, amely során hideg, vizes lepedőbe csavarják az autista gyerekeket a módszer részeként. A francia autista gyerekeknek a csak a nemzetközi átlag töredéke jár iskolába – sokuk pszichiátriai intézetek lakója[2]. Amerikában és világszerte is elterjedt a Magyarországon csak kevésbé ismert viselkedésterápia (Applied Behavior Analysis – ABA), amely során olyan viselkedéseket gyakoroltatnak az autista gyerekkel, amelyek szociálisan elfogadottak, és amelyek miatt „nem látszik” majd autistának. Az ABA terapeuták által alkalmazott büntetések régen igen drasztikusak lehettek (verés, ételmegvonás, olykor még elektrosokk is), és habár ezek mára sokban szelídültek, az autista érdekvédők egyik célpontja ma is az ABA, amely eltüntetni igyekszik az autista viselkedést, ezzel erőszakot téve részt vevő autisták autonómiáján egy normatív cél érdekében.
Az autizmus háború a genetika frontján is folyik, nem titkolt cél ugyanis, hogy megtalálják az autizmusért felelős géneket, amely magával hozhatja a terhesség alatti genetikai vizsgálatokat. Autista érdekvédők és emberi jogi szakértők egyaránt figyelmeztetnek: az autista gyerek ugyanúgy érték, mint nem autista társai, és az autizmus abortusz általi „megelőzése” tulajdonképpen nem más, mint eugenika, a fajnemesítés 21. századi változata. Az emberi idegrendszer sokféleségét reprezentáló neurodiverzitás az autizmust az emberi idegrendszer egyik változataként látja, amely sajátos igényekkel és sajátos képességekkel jár. Autista érdekvédők szerint a genetika segítségével egyszer majd talán elérhető autizmus-teszt, és az azt követő, vélhetően tömeges abortuszok éppúgy az emberi faj neurodiverzitásának elvesztését hoznák, mint az élővilág biodiverzitásának szűkülését eredményező környezetpusztítás. Figyelmeztetnek: nemcsak értelmi sérült vagy „átlagos” képességű autisták, de vélelmezhetően egykor autista tehetségek (Einsteintől Newtonig, Bartóktól Glenn Gouldig) jövőbeli utódai veszhetnek el az emberiség számára a genetikai fajnemesítés, az erősödő autizmus háború során.
A kékre világított magyar Szabadság-szobor épp ennek a „autizmus háborúnak” a fénylő jele, még ha a magyar közvélemény számára ez nem is nyilvánvaló. Az épületeknek az ENSZ által kijelölt autizmus világnapon történő kékre világítását ugyanis az az amerikai gigaszervezet indította el, amely a genetikai teszteket célzó kutatások egyik legnagyobb támogatója is. Az Autism Speaks nevű amerikai szervezet a multinacionális nagyvállalatokhoz hasonlóan alakította ki stratégiáját is: hollywoodi sztárok és politikusok felhasználásával gyűjt évi sokmillió dollárt kutatásokra – eközben bevételeinek csak 4%-át fordítja az érintett családok segítésére, a pénz többségét saját finanszírozására és genetikai kutatásra költi. Tevékenységüket az autistákat tömörítő szervezetek elítélik, jelezve, nem az autizmus megelőzését, hanem az autista emberek elfogadását, megfelelő támogatását, a társadalmi környezet „autizmus-barát” kialakítását kell célozni.
Habár az autizmusért felelős összes gén megtalálása a jövő kérdése, több, alapjaiban – ne hazudjunk magunknak: nem elsősorban szakmai, hanem – politikai és etikai kérdés vetődik fel már ma is. Szüksége van a világnak autista emberekre? Helyes-e elvetetni egy magzatot, csak mert esetleg autista gyerekként jön világra? Milyen ellátásokat és jogokat kapjanak az érintettek: amilyet ők kérnek vagy amilyet a többségi társadalom hajlandó adni nekik? Ki beszélhet az autista (vagy más fogyatékos) emberek nevében: csili-vili kampányokat indító szervezetek; a fogyatékosságot egyéni, orvosi/szakmai kérdésként láttató szakemberek; az érintettek szülei; vagy maguk az érintett autisták?
Az Autism Speaks logójának kékjére világított magyar Parlament ezen kérdések és a nemzetközi autizmus háborúk jele. Hazai, autista emberek által kontrollált szervezet nincs, így csak találgathatunk, ők mit mondanának ezekben az alapvetően politikai kérdésekben. A kék parlamenti kupola így nemcsak az autizmus világnapjának, az együttérzés és identitáspolitikák jele, de politikai jel is: a fenti kérdések megválaszolása nem kikerülhető és az erről szóló vitákban előbb vagy utóbb helyet kell majd adni autista embereknek.
[1] A Mentális rendellenességek kórmeghatározó és statisztikai kézikönyve – Diagnostic and Statictical Manual of Mental Disorders (Americhan Psychiatric Association).
[2] http://www.bbc.co.uk/news/magazine-17583123
A cikk eredetileg az es.hu oldalon jelent meg 2016. április 15-én.
