Most megint olyasmiről fogok írni, ami nem kifejezetten a saját kis mindennapjainkról szól, de valahogy mégis ide illőnek érzem. Arra gondolok, hogy ez a mi hazai autizmus életünk menyire széttagolt. Elég csak az internetes fórumokat megnézni és máris kristálytisztán látszik, hogy milyen indulatok fűtik a résztvevőket.
Ott van például a terápiák körüli huzavona. Vannak helyek és csoportok, ahol nyugodtan kijelenthetem, hogy az autizmus diétával való terápiáját elég nagy ökörségnek tartom. Másutt ezért lehurrognak, lehülyéznek, kiközösítenek. Ezzel kapcsolatban egyébként jó példám is van. Egyszer valaki azzal keresett meg, hogy tudja, hogy én nem kedvelem ezt a megközelítést, ő igen de szerinte ettől még beszélhetünk egymással és kíváncsi a véleményemre más természetű dologban.
Aztán a másik jó kis ellentét a súlyosak kontra jó képességűek vita. Számtalanszor hallom, hogy “nem akarom, hogy a gyerekemet olyanok közé tegyék” és ennek rengeteg változatát. S említésre méltó a “mit sír, hiszen csak aspergeres a gyereke, bezzeg az enyémre folyamatosan figyelni kell” típusú megnyilvánulások is. Érdemes lenne észrevenni, hogy nem könnyebb, vagy nehezebb a helyzetünk, csupán más típusúak a nehézségeink. Hasonlóan nagy indulatokat kavar az ellátás területi egyenetlensége. Én is hihetetlenül igazságtalannak érzem, hogy nem ugyanolyan magas színvonalú ellátást kap egy autista ember az ország minden részén. De csak azért, mert egy adott helyen ért el valaki eredményeket, azokat az eredményeket fikázni, semmibe venni, netán lerombolni ostobaság. És az örök kedvencem a felnőttek és gyerekek ellátása körül újra és újra fellángoló vita. Sokszor hallottam már, hogy nem kell annyit foglalkozni az oktatással, mert az már oké, ott már vannak eredmények, bezzeg az oktatásból kikerülő felnőttek! Tragikus a felnőttek helyzete, de az oktatáson is van még mit csiszolni. A saját élethelyzetemben én most az iskoláskor problémáit látom és értem a többi nehézséget is, mégsem merném kijelenteni, hogy ez vagy az a terület már rendben van, nem kell rá annyi erőt fordítani. És rengeteg ilyen kis ellentét van. Gyógyszerezők és nem gyógyszerezők, bentlakás, vagy család, szakemberek vs szülők, szakemberek és más (hasonló módszertannal dolgozó) szakemberek. Ne fogom most mindet kibontani.
Nemrégiben beszéltem egy nagyon jó fej anyukával és megkérdeztem tőle, miért nem vesz részt az érdekvédelemben, hiszen biztos hogy jól kamatoztathatná a képességeit. Azt mondta, hogy tudatosan tartja távol magát ettől a szférától. Kezdem érteni miért. Ahogy egyre jobban bevonódok, azt veszem észre, hogy játszmák részese vagyok, ami sosem akartam lenni, táborokba és ellentáborokba tartozom, ami szintén nem az én világom. Ráadásul ezek a szereplők sokszor nem válogatnak az eszközeikben, hogy a maguk (vélt) igazát érvényre juttassák. Eközben én azt érzem tragédiának, hogy nem a rosszak küzdenek a jókkal, hanem a jók meccselnek a másféle jók ellen. Érdemes lenne egyszer megnézni az aktuális ellentábor pozitív tulajdonságait is. Jó lenne egyszer őszintén beszélni egymással, félre téve az ellentétek folyamatos felhánytorgatását és odafigyelni arra, amit a másik fél mondani szeretne. Biztos, hogy tud olyat, ami érdekes. Meg kéne tisztelnünk egymást az odafordulással, nem piti kis szurkálódásra használni az energiáinkat. Mert amíg mi nem értjük meg egymást és nem tudunk valamennyire egységesek lenni, miért várjuk el a többségi társadalomtól, hogy megértsen és elfogadjon minket? (O.K. Nem újszerű gondolt, de ez csak egy anyuka blog. 🙂 )
Nem vagyok naiv, nem gondolom, hogy ettől a bejegyzéstől holnap reggel mindenki virágot tűz a hajába és együtt dolgozik tovább a Nagy Közös Célért (bármi legyen is az) de ez már nagyon kikívánkozott.

A fenti írás eredeti megjelenése: http://nappalialmok.blogspot.com/2013/07/egymasert-vagy-egymas-ellen.html?m=0

Kapitány Imola

“Mindennapjaink egy kedves és szeretnivaló autista kisfiúval,egy gyönyörű kislánnyal, egy zenész apukával és egy mérsékelten házias anyukával. Internetes feljegyzéseimmel nem titkolt szándékom segíteni a hasonló helyzetben lévő szülőknek,elvégre jó tudni,hogy mást is szorít a cipő) Önkéntes mentorszülőként, a Mozaik Egyesület elnökeként és szociális munkásként hivatalos minőségben is szívesen segítek azoknak, akik ezt kérik.”