Érdekes, minél többet olvasok egy témáról, annál inkább érzem úgy, hogy semmit nem tudok róla. (Nem szeretem ezt az érzést, sokkal jobban szeretem, amikor biztos vagyok a dolgomban, de egyre ritkábban sikerül átélnem ezt.) Ha nagyon erősen koncentrálok, akkor sikerül felidéznem azt a katartikus érzést, ami akkor jár át, amikor valamit végre megértek. A sajnálatos az, hogy egy-egy másodpercnél ez sosem tart tovább, a forgatókönyv rendre a következő: a katarzist az elbizonytalanodás követi, majd a csalódottság, miszerint a végre felfedezett világmegváltó igazsággal szemben felhozott ellenérvek épp annyira védhetők, mint az eredeti gondolat, és ezzel vége a boldogságomnak. Ilyenkor elfog a kísértés, hogy minden eddig leírt mondatot töröljek (beleértve a fenti pár sort) és ezután kérdő mondatokon kívül soha semmit még véletlenül se fogalmazzak meg.
Keresgélek, olvasgatok, most tényleg van időm, szeretnék rátalálni egy olyan rendező elvre, ami a gyakorlati munkám során irányt mutathat. Viszonyulási pontot keresek, amihez újra és újra vissza lehet térni, ami segít a megfelelő ösvény kiválasztásában, amikor útelágazáshoz érek. Próbálok keretet találni, ami támogatja a gondolkodásomat (és ennek hatására a különböző szinteken hozott gyakorlati döntéseimet), és megkönnyíti a témáról szerzett tudásom rendszerezését. Úgy gondolom, hogy ha sikerülne megértenem a tudomány által kínált gondolkodási kereteket, azokból ki tudnám választani a magam számára elfogadható, az aktuális viszonyulásomra rímelő rendszert.
A fogyatékossággal kapcsolatos attitűdök és gondolkodási modellek az idő múlásával változnak (elvileg). Ahogy olvasgatok, úgy tűnik legalább négyféle megközelítése volt már eddig ennek a témának: morális modell, medikális modell, társadalmi modell, emberi jogi modell (Könczei György és Hernádi Ilona). Ezeket szeretném megérteni, abban bízom, hogy segíthetnek a saját dilemmáim egy részének feloldásában.
A morális modell lényege röviden összefoglalható: a fogyatékosságot egyéni szinten közelíti meg, személyes problémának tartja, megjelenését az érintett személy vagy felmenői által elkövetett bűn következményeként írja le. A középkorban volt „népszerű” ez a megközelítés, ami azért elég távoli múltnak tűnik. Nem is időznék itt sokat – tekintve az elmélet abszurditását – ha nem tudnám, hogy annak ellenére, hogy ilyesmit állítani manapság teljesen lehetetlennek tűnik, így azt gondolhatnánk, hogy semmiféle nyoma nem maradt a szakmai és közgondolkodásban, mégis – megdöbbentő módon – tetten érhető itt is és ott is. Sok tekintetben ma is alacsonyabb rendű személyekként tartják számon a fogyatékos embereket – lásd választójoguk megvonása, zárt intézményekben való elhelyezésük, döntési jogaik korlátozása. Vagy vizsgáljuk meg közelebbről a napi szinten használt kifejezéseinket, amikhez annyira hozzászoktunk, hogy a valódi tartalmuk elsikkad: „ép”, „magasan funkcionáló / alacsonyan funkcionáló”, „gondozott”, „sérült fantázia”, „fejlődési zavar”, „minőségi eltérés” és folytathatnám. Mind arról árulkodik, hogy van egy elvárt norma, és aki ennek nem felel meg, az a norma alatt teljesít és így is kell viszonyulnunk hozzá. (Itt nem tudom megállni, hogy párhuzamot ne vonjak egyéb embercsoportok, pl. hajléktalanok vagy menekültek dehumanizálásával, akik ugyanennek a szemléletnek az áldozatai: élethelyzetük a közgondolkodás szerint saját hibás döntéseik eredménye, így a társadalom fennmaradó részének szolidaritására nem tarthatnak számot, a társadalmi felelősségvállalás így kikerülhető.)
A medikális modell is egyéni szinten közelít a fogyatékosság problémájához, igaz, a kialakulásáért már nem teszi felelőssé magát az érintett személyt. A fennálló állapotot megváltoztathatónak tartja, ennek érdekében megoldási javaslattal áll elő. Itt a fogyatékosság a funkcionális károsodás eredménye, eszerint, ha megfelelően hatunk magára a károsodásra, akkor a fogyatékosság is változni fog. A válasz, amit a fennálló problémára kínál a terápia, gyógyítás, gondoskodás, orvosi eszközökkel történő megelőzés (genetika), rehabilitáció, korai felismerés. A cél: kijavítani a hibát, ami aztán lehetővé teszi a fogyatékos ember számára is, hogy ebben az amúgy tökéletes világban működni tudjon. A fogyatékos személynek annyi a dolga – és egyben a felelőssége –, hogy a mások által megfelelő szakmai segítségnek ítélt ellátásba belesimuljon, elfogadja azt, éljen vele. Fogyatékos = hibás. Ez a szemlélet visszahathat a fogyatékos ember saját magáról való gondolkodására, áldozattá, kiszolgáltatottá teszi őt, helyzetét személyes tragédiaként, balszerencseként interpretálja. Jelenleg úgy tűnik, hogy a medikális modell nem egy a lehetséges gondolkodási keretek közül, hanem ez az uralkodó nézet. Probléma, hogy ez kihat a szakmai döntéseinkre, továbbá szűkíti a fogyatékos emberek életlehetőségeit, szerepeit, a számukra megszerezhető tapasztalatokat. És nem utolsó sorban egyértelmű hatása van a nem fogyatékos emberek viszonyulására: félelem, bizonytalanság, szánalom, szégyen, tehetetlenség. Eszerint a fogyatékosság nem az emberi létezés egyfajta, a többivel egyenértékű formája, hanem a normától való sajnálatos eltérés. A fogyatékosság továbbra is a fogyatékos személy problémája, nem másé. A morális modell és a medikális modell közös vonása, hogy a szakember felsőbbrendű személyként jelenik meg, akinek joga meghatározni, hogy ki nevezhető fogyatékosnak egy maga által létrehozott szempontrendszer alapján. Ez a szempontrendszer meghatározza a normalitást, az ettől való eltérést pedig fogyatékosságként jelöli meg. A fogyatékos emberek csoportja így egy olyan kisebbség, aminek körébe minden esetben külső ítélet alapján lehet bekerülni. A fenti két modell nem veszi számításba az egyén önmagáról alkotott képét, nem ad teret egyéni szinten a csoporthoz tartozásról való saját döntésnek. Azt a csalóka képet festi, mintha ez a döntés kizárólag objektív szempontok alapján lenne meghozható, a szubjektív érzések szerepét nem veszi számításba.
A 70-es években Mike Oliver, brit szociológus, fogyatékos ügyi aktivista alkotta meg a fogyatékosság társadalmi modelljét, mely szerint a fogyatékosság nem egyéni probléma, abnormalitás vagy képtelenség, hanem társadalmi konstrukció. Nem balszerencse, személyes tragédia, hanem a társadalom hiányzó válasza a károsodásra. Ez meghatározó különbség az előbbiekhez képest. Hangsúlyozza a társadalom tagadhatatlan felelősségét, azt állítja, hogy a társadalom nem csupán elmulasztja a fogyatékos emberek inklúzióját, hanem tudatosan úgy szervezi önmagát, hogy kizárja a fogyatékos embert a hétköznapokban való egyenrangú részvételből (Colin Cameron 2014). Oliver megfogalmazása szerint, ha össze akarjuk vetni a kétféle gondolkodási keretet, akkor a medikális modell elnevezés helyett inkább az egyéni modell elnevezést kellene használnunk, mert jobban leírja azt a különbséget, amit a társadalmi modell ezzel szemben képvisel. Az előbbi az egyént akarja megváltoztatni, az utóbbi – bár a károsodás okozta személyes nehézségeket nem tagadja – azt állítja, hogy a fogyatékosságot nem ez okozza: a változást a társadalmi attitűd, a politikai döntések terében látja szükségesnek. A társadalmi modellt a fogyatékos emberek megélt tapasztalatai keltették életre, a fogyatékosság megélésének kollektív tapasztalata.
A tanulmány negyedik modellként az emberi jogi modellt említi, ami a fogyatékos embert megóvhatja a kirekesztéstől, jogfosztástól, és az emberi jogok birtokosává teheti. Ennek a modellnek a fogyatékos személyek mindennapjaira gyakorolt hatásáról (illetve annak hiányáról), valamint a megközelítéssel kapcsolatos kritikákról a téma iránt érdeklődő olvasók bővebben is tájékozódhatnak Petri Gábor átfogó tanulmányából.
És akkor adódik a kérdés, hogy én, a mezei pedagógus – aki konkrét családok konkrét problémájával szembesülve nem modellekben gondolkozom – mit tudok hasznosítani mindebből? Tudok-e társadalmi szinten változásokat generálni vagy elégedjek meg azzal, hogy a rám bízott család hétköznapjait a gyereküknek tanított tartalmakon keresztül próbálom megkönnyíteni? De várjunk csak. Ez pont annak a medikális vagy egyéni modellnek megfelelő eljárás lenne, amit nem igazán érzek közel magamhoz, ráadásul ez az, ami ellen tiltakoznak azok az emberek, akiknek az érdekében állítólag cselekszem. Ahogy visszaolvasom mindazt, amit eddig leírtam, az első, ami feltűnik, hogy milyen sokszor szerepel benne a „fogyatékos” kifejezés, holott fel se tudom idézni, hogy mikor használtam élő beszédben utoljára ezt a szót. Megpróbálom lecserélni, de nem találok megfelelőt. Lehet, hogy nincs is? Ez azt jelenti, hogy valóban nem léptünk még túl az első két modell kínálta gondolkodási kereten?
A szülők legnyomasztóbb aggodalma, hogy mi lesz a gyerekükkel, amikor ők már nem tudnak vigyázni minden lépésükre. Ez nem a gyerekükbe vetett hit bizonytalansága, hanem a társadalom hiányzó tudása, alkalmatlan viszonyulása miatt alakul így. Bár mindannyian tudjuk, hogy semmi baj nem lenne a gyerekekkel felnőttkorukban, ha a környezetük azzal a figyelemmel fordulna feléjük, amire szükségük van, mégsem a környezetet próbáljuk a gyerekekhez igazítani, hanem a gyerekeknek próbálunk annyi mindent megtanítani, amennyivel a megfelelő önvédelem már várhatóan működésbe lép.
Tehát nekifutok még egyszer: nem elég a gyereket tanítani, tágabb körben kell gondolkoznom. A családjáról, az ovis csoporttársairól, az osztálytársairól, a barátairól, a szomszédokról, a pékről, akitől a kakaóscsigáját veszi majd, a tanárairól, az orvosáról. Mindenkiről, akivel kapcsolatba kerülhet. Legalább egy közös minimum kialakítására van szükség, amiben nekem is szerepem van, ha többre nem futja, annyiban biztos, hogy ezt képviselem a szülők felé: a gyereked nem kevesebb, mint a többi, amennyit neki tanulnia kell a világról, a világnak legalább annyit kell tanulnia róla. Nem lehet cél az, hogy egy kreált normához igazítsuk őt, csak azért, mert a norma képviselői vannak többségben.
Most várok egy kicsit, ha nem jön a szokásos elbizonytalanodás és az azt követő csalódás, akkor ezt az írást elmentem. Hátha még jó lesz valamire.