Ez a fordítás a cikk végén található forrás alapján készült, a dőlt betűkkel szedett részek a fordító saját tapasztalásait, megéléseit tartalmazzák, hogy könnyebben megérthető legyen, mit is jelent a mindennapi élet során a PDA-s gyermek viselkedése, melyik igény pontosan milyen viselkedést vált ki az ő esetükben. Ez természetesen nem azt jelenti, hogy az összes PDA-s ilyen módon viselkedik, hiszen ezek a tényezők minden esetben különböző mértékben érintik a gyermekeket, nem lehet általánosítani. Bizonyos tényezők nagyon erőteljesen megjelennek, míg mások egyáltalán nem, vagy csak nagyon kis mértékben. Remélem, hogy ezek a saját tapasztalások hozzásegítenek másokat is a gyermekükkel kapcsolatos felismerésekhez.

Az elvárások kóros mértékű elkerülése (PDA) egy összetett állapot az autizmus spektrumon belül. (Jelenleg is számos fórumon zajlanak viták arról, hogy az aktuálisan elfogadott diagnosztikus rendszeren belül hol kapjon helyet ez a jelenség, vajon valóban az autizmus spektrumán érdemes-e elhelyezni – a szerk.) A PDA-s személy egyik fő jellemvonása, hogy rendkívüli mértékben ellenáll és elkerüli a mindennapi igényeket és elvárásokat, nem csak a tipikusan nehéz vagy kellemetlen dolgokat, hanem az átlagos hétköznapi dolgokra vonatkozókat is.

Az extrém elvárás kerülés rendkívül nehézzé teheti azt, hogy a mindennapi feladatokat és tevékenységeket elvégezzük, és amikor egy másik személy támaszt igényt egy PDA-s személlyel szemben, ő különböző elkerülési stratégiákat használhat, amelyek magukban foglalhatják a következőket:

  • figyelemelterelés vagy tárgyalás az igényt támasztó személlyel szemben
  • kifogásokat keres vagy saját magát fizikailag „alkalmatlanná” teszi (pl. nem működnek a lábai)
  • fantáziavilágba való visszavonulás
  • érzelmi és fizikai kirohanások

Kivételesen magas fokú szorongás kíséri ezt az extrém elvárás kerülést, amelynek fő hajtóereje az a szükséglet, hogy a helyzetek a személy saját irányítása alatt maradjanak.

A következő információk kiemelnek néhány elvárást, területet, melyek hatással lehetnek a PDA-s személy mindennapi életére.

Ezen területek mindegyike hatalmas igényként és elvárásként jelentkezhet, és extrém mértékű elkerülést válthat ki, emiatt nagyon nehézzé, néha lehetetlenné válik a teljesítésük. (Az angol nyelvben az ABC minden betűjét követi ez a leírás, a magyarra fordítás miatt nem teljes az átfedés – fordító megjegyzése).

T – Tisztálkodás (Keeping clean)

A tisztálkodáshoz kapcsolódó mosakodás, rendkívül erős kihívást jelentő elvárás lehet.

Mint más önellátással kapcsolatos feladat, a tisztálkodás szükséges része az életünknek, és emiatt a nyomás, hogy kezet mossunk, fürödjünk, zuhanyozzunk vagy hajat mossunk, óriási lehet. Ezzel az elvárással összefüggő kontrollvesztés és szorongás olyan nagy lehet, hogy a rendkívüli mértékű elkerülési magatartás a mosdást és a tisztálkodást hihetetlenül nehézzé teheti. Akár egy időre meg is akadályozhatja, hogy az egyén képes legyen mosakodni. Ezen kívül, szenzoros nehézségek/eltérések is hozzájárulhatnak az elkerüléshez.

Főleg az esti tisztálkodás okoz nehézséget, amikor már valószínűleg fáradtabb. Sokszor nagyon sok időbe telik, míg elindul fürödni, folyamatosan kifogásokat keres, húzza az időt, belemerül valamilyen játékba vagy szerepjátékba. Valószínűleg a tevékenységek közötti váltás okozza a legnagyobb nehézséget, mert amikor már elindul fürödni, akkor van, hogy a fürdést sem tudja abbahagyni.

T – Tanulás (Learning)

Bármilyen tanulás, ami kívül esik a személy irányításán, súlyos elvárás lehet. Az irányítás iránti igény extrém szorongást idézhet elő ilyen körülmények között, és jelentősen akadályozhatja a tanulást.

A szabadság a tanulás során nélkülözhetetlen, mert enélkül a tanulással való foglalkozás hihetetlenül nehéz lehet, és a szorongás robbanékony, bomlasztó vagy külvilágot kizáró, önmagába zárkózó viselkedéshez vezethet. Néha a személy képes leplezni a szorongását és elvárás elkerülését, vagy az is lehet, hogy a felszínen úgy tűnik, hogy éppen eleget tesz az elvárásnak, hogy boldoguljon, tehát a nehézségek átcsúsznak a szűrőn, de a tanulás korlátozott lehet.

A munkát, házi feladatot, iskolát vagy más oktatási intézményt akár teljesen el is kerülheti. Ezért létfontosságú, hogy az oktatók és a támogató szülők megértsék a PDA-t és a személy igényeit, és együttműködve dolgozzanak egymással és az érintett egyénnel, azért hogy személyre szabott tanulási élményt alakítsanak ki, miközben rugalmas, kreatív és indirekt stílust alkalmaznak, és a lehető legtöbb szabadságot nyújtják, azért hogy minimalizálják a szorongást, és maximalizálják a tanulási lehetőségeket.

Házi feladatot csak úgy írja meg, ha „megvesztegetjük” (hogy valami mást kap majd, ha kész van vele) vagy esetleg saját maga szeretné megírni, mert éppen kedve van hozzá. Ha rászólunk, hogy meg kellene csinálni, mert feladták az iskolában, feszültté válik, és kiabálni kezd, hogy nem csinálja. Játékos módon időnként sikerül rávenni, hogy nekifogjon, ez nagyon attól függ, hogy aznap milyen állapotban van.

T – Tegnap még tudtam (Yesterday I could)

Amit tegnap még meg tudott csinálni, ma elvárás elkerülést válthat ki.

A szorongási szint és az elvárások elviselése folyamatosan ingadozik, ami azt jelenti, hogy az elkerülés mértéke napról napra változhat (vagy hétről hétre). Némely napokon bizonyos elvárásokat képes teljesíteni, míg más napokon lehet, hogy nem. Ezen kívül, amit tegnap meg tudott csinálni, ma elkerülést válthat ki, az érzékelt elvárás miatt, hogy újra képesnek kell lennie megcsinálnia. Ez a változékonyság hihetetlenül frusztráló és zavarba ejtő lehet.

U – Utasítások követése (Following instructions)

Az instrukciók vagy utasítások megmondják, hogyan csinálj meg valamit, követésük hatalmas elvárás lehet, mivel megszünteti a személyes szabadságot.

A kontrollvesztés érzése, melyet a kiadott utasítás követésének igénye váltott ki, annyira erős lehet, hogy néha az ilyen feladatokat teljesen elkerüli a PDA-s személy. Más esetekben a módszert módosítjuk vagy teljesen megváltoztatjuk azért, hogy érezze a kontrollt az elvárás fölött, és így képes legyen a feladatot kivitelezni. Az utasítások követése során egy szerepjáték alatt felvett szerep is kezelhetőbbé teheti a helyzetet, mert az elvárást így át lehet tolni a játszott szereplőre, és el lehet távolítani az egyéntől. Ezen kívül a nyelvi feldolgozással és a munkamemóriával kapcsolatos nehézségek kaotikussá, nehezen érthetővé és nyomasztóvá tehetik az utasítások követését.

Ez okozza az egyik legnagyobb feszültségforrást, mivel több igényt is támasztunk vele szemben, ami jelentősen megnöveli az esélyét, hogy feldühödjön. Az is lehet, hogy ha egymás után több utasítást kap, és nehezebben dolgozza fel, akkor megzavarodik, hogy milyen sorrendben kell megcsinálnia vagy melyikkel is kellene kezdenie. Például, ha azt mondjuk neki, hogy rakjon rendet és menjen fürödni, előfordul, hogy elkezd ordítani, hogy most rendet rakjon vagy fürödni menjen, de egyiket sem kezdi el csinálni. Akár dührohamot is kaphat egy ilyen szituációban.

V – Várakozás (Waiting)

Ha várakozni kell, az elvárásként jelentkezhet, amely óriási szorongást válthat ki, és ezért nehéz lehet a PDA-s személynek várakoznia.

A bizonytalanság elviselhetetlensége is szerepet játszhat ebben, ha a várakozási idő ismeretlen vagy nem érti, hogy miért kell várakozni. Azonban a várakozást úgy is érzékelheti, hogy teljesen kívül esik az irányításán, még ha a várakozási idő ismert is, amiatt a tény miatt, hogy meg KELL csinálni. Ez a kontrollvesztés növelheti a szorongást, és érzelemszabályozási zavarhoz vezethet. Extrém elvárás elkerülés jöhet létre, ahogy az egyén megpróbálja visszaszerezni az irányítást a helyzet fölött, arra törekedve, hogy biztonságban érezze magát.

Nagyon nehéz számára a várakozás, teljesen szétesik, kiabál, hogy induljunk vagy agresszív lesz a testvérével vagy tárgyakat dobál. Van olyan, hogy még fel sem öltözött, meg sem mosdott, nem készültünk el, de már kiabál, hogy induljunk. Ilyenkor nem lehet meggyőzni észérvekkel, hogy csak akkor tudunk indulni, amikor készen vagyunk, olyan, mintha nem értené meg, hogy a felkelés és az elindulás közötti tevékenységeket is meg kell csinálni, hogy el tudjunk indulni. Ez kicsit olyan, mintha saját maga elkészülésére sem tudna várni.

V – Viselkedés (BehaVe)

Egy kérés vagy feltétel, hogy meghatározott módon viselkedjen, óriási elvárást jelenthet a PDA-s személy számára. Elveheti a szabadságát és erőteljesen növelheti a szorongását.

Az extrém elkerülés az elvárttól vagy kívánttól ellentétes viselkedéshez vezethet. Fontos emlékeznünk arra, hogy az elkerülés NEM választás kérdése, sem a nevelés visszatükröződése, vagy ahogy az egyén viselkedni akar. Néhányan azonban elrejtik a szorongásukat és az elvárás elkerülésüket bizonyos helyszíneken vagy bizonyos emberekkel azért, hogy beilleszkedjenek. Az igények hatása azonban, még ha közben el is rejtik őket, pont olyan súlyosak, csak késleltetve kerülnek felszínre, amíg az egyén eltávolodik azoktól a helyszínektől vagy emberektől, ahol a „rejtőzés” (masking) megtörténik. Mihelyt messze kerül ezektől, a felgyülemlett szorongás kiszabadul, és az igények és rejtőzés hatásai láthatóvá válnak. Ez növeli az elvárás elkerülést a többi helyszínen, és az eredménye érzelmi vagy fizikai kitörések vagy kihívást jelentő, nehezen kezelhető viselkedések lehetnek.

Az iskolai egész napi rejtőzés, maszkolás után gyakori, hogy már a kocsiba beüléskor ordít, követelőzik, rugdos és akár teljesen kiborul, pánikrohamot kap. Sokszor kell megállnom a főút szélén s megvárnom, hogy lenyugodjon, hogy biztonságosan haza tudjak vezetni. Biztos, hogy nehezére esik az iskolában egész nap „viselkednie” és szabályokat betartania, utasításoknak engedelmeskednie, és ahogy elhozom az iskolából, rám zúdítja a fájdalmát, a felgyülemlett feszültségét.

W – WC-használat (Using toilet)

A WC-használat is elvárás lehet amiatt a tény miatt, hogy ez egy testi szükséglet és nem választás kérdése.

Az igény, hogy valamit meg kell tennünk, egy testi szükséglet miatt, szorongást és extrém elkerülést okozhat úgy, mint bármilyen más direkt vagy érzékelt elvárás, mert a szükséglet kívül esik az egyén irányításán. Ez a WC-használatot nagyon nehézzé teheti, és bármi más, ami ezzel az igénnyel összefüggésben áll plusz igényt jelenthet (levetkőzés, tisztálkodás, felöltözés és kézmosás), amely extra támogatást igényelhet.

Ez főleg kisgyerekkorban okozott problémát. Nem akart elmenni mosdóba, volt, hogy már csorgott be neki a pisi, mégis azt kiabálta, hogy nem kell pisilnie. Lehet, hogy egyszerűen nem érezte ezt a belső testi szükségletet, vagy az akadályozta meg, hogy elmenjen WC-re, hogy meg KELL tenni, ellenállt a saját belső igényének is. Valószínűleg az is hozzájárult a problémához, hogy bölcsődében „kényszerítették”, hogy menjen mosdóba, mert ott a gyerekeket egyszerre viszik ki. Inkább szinte egész nap tartotta magát, de nem volt hajlandó WC-re menni.

A fordító megjegyzése:

Remélem, hogy ez az anyag segített megvilágítani azokat az élethelyzeteket, melyeket egy PDA-s gyermek elvárásként azonosít, és hogy ezekben a szituációkban milyen módon csúszhat ki a kezéből az irányítás. Mindez az elvárásokkal szembeni elkerülő viselkedést válthat ki, ami rendkívüli mértékben megnehezítheti a PDA-s gyermekkel együtt élő szülők és más családtagok életét. Ha tisztában vagyunk vele, hogy mennyiféle esemény válthatja ki a PDA-s gyermekben az elkerülő magatartást, és ezáltal jobban megértjük a viselkedése mögött rejlő okokat, megkönnyíti a támogató stratégiák azonosítását és alkalmazását.

A következő anyagban ezekről a támogató stratégiákról lesz szó, melyek megkönnyíthetik a mindennapokat.

Forrás: https://notesonpda.files.wordpress.com/2018/02/a-z-of-demands-complete-series.pdf