„Az újságcikk szerzője Jessica Matthews, a Changing The Narrative About Autism and PDA Facebook oldal írója, autista író, független kutató és szószóló, szenvedélyesen keresi, hogyan támogathatjuk a pozitív autista identitás fejlődését önmagunkban és a gyermekeinkben.

Az írásaimat az átélt tapasztalásaim, a fiammal való kapcsolatom és az formálja, hogy a háttérben terapeutaként dolgozom (diploma pszichológiából, posztgraduális diploma integratív tanácsadásból, posztgraduális képzés klinikai pszichológiából). A Facebook oldalam és blogom címe abból az aggodalomból ered, ahogyan az autizmusról és a PDA-ról beszélünk, és ahogyan ezek a történetek befolyásolják önérzékelésünket és közérzetünket.

Ebben az újságcikkben megpróbálom leírni, hogyan segített bennünket szülőként Dr. Stephen Porges neurocepció (idegi észlelés) elmélete, hogy nagyobb betekintést nyerjünk abba, hogy mi történhet az autista fiunkkal, amikor „elvárásokkal” kell szembenéznie. Ez adja a kontextusát a feltételezésemnek, miszerint:

A túlságosan érzékeny idegi észlelés állhat a PDA középpontjában

Ez a felfedezés felöleli az ismert és kevésbé ismert túlélési válaszokat, melyek 5 F-ként ismertek: Flight (Fuss), Fight (Üss), Freeze (Dermedj meg), Fawn (Hízelegj) és Flop (Kapcsolj le).         

Amikor a PDA-t diagnosztizálják, autizmus profilként határozzák meg. Jelentős eltérések vannak az Egyesült Királyság szerte, hogy ezt mennyire ismerik el, és a különböző szakemberek is eltérő megfogalmazást használnak. Néhány szakértő az ’ASD (autizmusspektrum zavar) extrém elvárás elkerüléssel’ megnevezést használja, mások a PDA-ra (kóros elvárás elkerülés) mint az autizmus egy profiljára utalnak, míg néhányan hűek maradnak Elizabeth Newson eredeti megfogalmazásához, és megtartják a ’szindróma’ kifejezést a PDA szó végén. A következő linkek segítenek tisztábban látni a fő diagnosztikai jellemvonások tekintetében:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4820467/

Amióta gyanítottam, hogy a fiam autista, azóta kutatom szenvedélyesen az autizmust. Nagyon korán nyilvánvalóvá vált, hogy az autonóm idegrendszer megértése valószínűleg alapvető szerepet játszik a kisfiam megértésében. 2017-ben egy független specialista segített bennünket abban, hogy az idegrendszer szerepéről gondolkozzunk el William nagymotoros képességeinek késése és szenzoros váltási nehézségei kapcsán. Azóta a kíváncsiságom a vegetatív idegrendszer szerepéről az autista emberek kapcsán odáig vezetett, hogy elolvassak néhány nagyon érdekes kutatást, és hogy ezeket konkrétabban átgondoljam a PDA-val kapcsolatban.

Az ’elvárások’ a PDA kontextusában bármit jelenthetnek a zuhanyozástól, a felöltözésen keresztül, a ceruzahasználaton át, a választások/döntések meghozatalán keresztül egészen odáig, hogy elmegyünk valahová vagy csinálunk valami érdekeset. Látjuk William-en, hogy még a legártalmatlanabb elvárás is, legyen az direkt vagy indirekt, kihívást jelenthet számára.

Amióta nyilvánvaló William mindennapi elvárásokkal szembeni extrém elkerülése, még inkább egyértelmű, hogy ilyenkor „túlélő módba” kapcsol, bármikor, amikor a környezeti hatások kihívás elé állítják a túlságosan érzékeny idegrendszerét, amikor a mi, vagy más emberek reakciója eltér attól, hogy teljesen nyugodtak és elvárásmentesek legyünk. Mindezeket tovább befolyásolják a szenzoros feldolgozási nehézségei és az auditív hiperérzékenysége.

Mielőtt 2 évesen autizmussal diagnosztizálták William-et, tanácsadó neurológusa veleszületett központi/centrális hipotóniát és hipermobilitást állapított meg nála. Amikor a neurológus megbeszélte velünk William diagnózisát, elmagyarázta, hogy a ’centrális’ szó az agyra utal, és hogy néhány gyermek, mint például William esetében, az MRI megkésett mielinizációt mutatott. Ezt észben tartva, egyre kíváncsibb lettem, hogyan vonódik be William idegrendszere is a nagyon érzékeny és gyakran félelmetes reakcióiba, az objektív szemmel nézve nem fenyegető ingerekre, mint például a mindennapi elvárások.

A PDA profillal összefüggő viselkedési reakciókat a ’kihívást jelentő viselkedés’ összefüggésében azonosítják. Sok esetben a gyereket magát és a szülőt is hibáztatják. Azonban, ami megfigyelhető, az csak egy kis része a teljes képnek, és a szükséges megértés a neurocepció, azaz idegi észlelés irodalmában található.

„A neurocepció azt jelenti, ahogy az idegrendszeri áramköreink megkülönböztetik, hogy a helyzetek vagy emberek biztonságosak, veszélyesek vagy életveszélyesek. Ha az idegi áramköreink fenyegetést észlelnek, ezek kiváltják az elsődleges emberi védekezési stratégiákat.” (Porges, 2004)

Az idegi észlelés kifejezés és eredetének története olyan lenyűgöző, hogy éreztem, közvetlenül kapcsolódik a PDA-hoz. Stephen Porges neurocepciónak nevezte el a kifejezést, és arról az erőteljes hatásról ír a saját személyes tapasztalata alapján, amikor az MRI-re adott testi reakciói összeegyeztethetetlenek voltak a tudatosan megfogalmazott kívánságával, hogy megtapasztalja azt. Tudósként nagyon érdekelte, hogy átélje az MRI vizsgálat folyamatát, mégis képtelen volt megtenni, mert a neurocepciója (idegi észlelése) kiváltotta a menekülési válaszreakciót.

„Akartam az MRI-t. Nem féltem tőle. Nem volt veszélyes. De valami történt a testemmel, amikor beléptem az MRI-be. Voltak bizonyos ingerek, melyeket az idegrendszerem érzékelt, és ezek az ingerek előidézték a védekezést, ami mozgásra késztetett, hogy kijussak onnan.” (Porges, 2017)

Az idegi észlelés tudat alatt értékeli a környezeti kockázatokat. Az érzékelés a kockázat értékelésének vagy észlelésének tudatos folyamata. A kettő közötti különbséget fontos megérteni, mivel közvetlenül kapcsolódik a szándékosság és a viselkedés irányításának kérdéséhez.

„Amikor kihívást jelentő viselkedéssel találkozunk egy gyermeknél, az első kérdés, amit fel kell tennünk: a viselkedés ok-okozati összefüggése fentről lefelé vagy lentről felfelé irányuló?… Megértettem annak a fontosságát…, hogy figyelembe kell venni a gyermek észlelt fenyegetésre adott visszaható reakcióit…, mivel szerencsés voltam és értesültem Dr. Porges munkájáról” (Delahooke, M.2019)

Mivel az idegi észlelés idegi és nem kognitív folyamat; amikor az idegrendszer fenyegetést észlel, öntudatlanul teszi ezt; „kiváltja a test védekező működését” (Porges, 2017). Ez azt jelenti, hogy amikor a test mozgósítását (fuss vagy üss) vagy mozgásképtelenné tételét (dermedj meg vagy kapcsolj le) váltja ki, a test nem választja, hogy úgy reagál, ahogy teszi, hanem sokkal inkább kényszerítve van, hogy így tegyen saját túlélése érdekében. Ez a „felülírás” még akkor is megtörténik, ha az előidéző ingerek vagy esemény – amitől menekülünk vagy elkerüljük – olyanok, amiket a személy meg akar tenni.

Ennek az idegi folyamatnak a megértése első alkalommal óriási felismerési/megvilágosodási pillanat volt számomra. Porges elmélete nem szándékoltan további magyarázatot ad a PDA „nem tehet róla, hogy nem hajlandó megtenni” aspektusára is.

Megmagyarázza azt az idegrendszeri folyamatot, amely irányítja a személyt, hogy elkerülje vagy elmeneküljön a fenyegető ingerektől, amely a PDA esetében a mindennapi elvárásokat jelenti. Porges elmagyarázza, hogy még ha jelen is van a vágyunk, hogy megtegyünk valamit, a képességünket, hogy tényleg megtegyük, erőteljesen legyőzi a neurocepció (idegi észlelés) folyamata. Tehát egy PDA-s személy esetében megpróbálhatunk arról egy képet alkotni, amikor az idegrendszer fenyegetést vagy veszélyt észlel az ’elvárások’ miatt, és arról, hogy ez hogyan váltja ki a túlélő reakciót, előmozdítva a menekülésnek vagy az elkerülésnek egy adott formáját. Ez lehet, hogy magyarázatot ad mind az idegrendszeri folyamatra, mind a viselkedéskontroll hiányára a „nem tehet róla, hogy nem hajlandó megtenni” kifejezés esetén, vagy talán pontosabban: „nem tehet róla, hogy nem tudja megtenni”.

A Flight (Fuss), Fight (Üss), Freeze (Dermedj meg) és Flop (Kapcsolj le) mind emberi védekezési stratégiák.

Azoknak az embereknek, akiket az autizmus PDA profilja érint, az észlelt veszély vagy a fenyegetés idegi észlelése gyakorlatilag szinte állandó egy olyan környezetben, ahol körbevesznek a mindennapi elvárások, és a komplex szociális és szenzoros információk túl nyomasztóak.

Van egy 5. védekezési stratégia, melyet sokkal kevésbé dokumentálnak. Ezt az 5. F-et úgy ismerik, hogy Fawn (Hízelegj), mely kifejezést először Pete Walker vezetett be. Ha megértjük, hogy a Fawn reakciót mi és miért váltja ki, és hogy ez hogyan mutatkozik meg, segíthet annak megértésében is, hogy miért nem ismerjük fel gyermekeink szükségleteit, aminek következtében támogatás nélkül maradnak hosszú időszakokra.

Sorban megvizsgálok minden egyes F-et, ahogy a vegetatív idegrendszerünk evolúciósan meghatározta.

  1. Flight (Menekülj): ez a túlélési reakció akkor indul el, amikor egy személy egy érzékelt fenyegetésre intenzív meneküléssel reagál. Ez a menekülés lehet szó szerinti: elfut, vagy lehet finomabb és szimbolikusabb is. Ez utóbbira példa, amikor egy személy hirtelen belemerül egy tevékenységbe, ami iránt szenvedélyesen érdeklődik, azért, hogy eltávolodjon az érzékelt fenyegetéstől.
  2. Fight (Üss): ez            a túlélési reakció indul be, amikor egy személy agresszívan reagál egy ingerre, amely rémisztő számára. Ez a túlélési reakció felülírja az egyén másokkal való kapcsolatát, a menekülési reakció nem tudatosan és nem akaratlagosan jön létre. Amint az idegrendszer lenyugszik, valószínű, hogy mély szégyent és megbánást érez, függetlenül attól, hogy a személy képes-e szavakba önteni ezeket az érzéseket. (Newbold, 2014)
  3. Freeze (Dermedj meg): ez a túlélési reakció akkor indul be, amikor a személy félelem reakciója az érzékelt fenyegetésre egy kikapcsolt állapotot eredményez (shutdown). Ez magában foglalhatja a következőket: képtelen reagálni a körülötte lévőkre, „bámulja” az iPad-et vagy a TV-t vagy a semmibe néz, ami ábrándozásnak tűnhet. Az is megtörténhet, hogy a normális napirendtől eltérő időben elalszik, ez az, amit William is tesz, amikor a szenzoros, szociális és mindennapi elvárások túlterhelik. A ledermedési reakciók olyan személyekre jellemzőek, akik traumatizálva és túlterhelve érzik magukat, könnyen elkerülik az ember figyelmét és félreértik őket, egy gyermek nehézségeit pedig láthatatlanná tehetik, különösen egy nyüzsgő iskolai környezetben. A lefagyás reakciót úgy is lehet érteni, mint a disszociációként (elkülönítés) ismert belső folyamatot. A disszociációra azért van szükség, hogy kimenekítsük és megvédjük önmagunkat az érzékelt veszélytől. A szakértők úgy is hivatkoznak erre a reakcióra, mint „hipervigilancia” (résen van, túlzottan éber, riadókészültségben áll), mely a félelemmel áll összefüggésben.
  4. Fawning (Hízelegj) (Walker, 2013): nagyrészt nem ismerik fel ezt a reakciót. Ez a túlélési reakció a hosszantartó magas stressz szituációk eredményeként jön létre. Amikor ez a reakció lép működésbe, azt figyelhetjük meg, hogy az egyén rá nem jellemző módon az ’emberek kedvében jár’ vagy belenyugszik mások igényeibe és kívánságaiba, miközben feladja sajátjait. A hízelgés túlélési reakció, akkor lép működésbe, amikor egy személy veszélyeztetve érzi magát a körülötte lévő emberektől vagy környezettől (Bal, 2009). Például, ha a környezetemben valami vagy az emberek túlságosan nyomasztanak, az idegi észlelésem kiválthatja a Hízelegj reakciót, ’amely engedelmességhez vezet, azért, hogy elkerüljem a konfliktust’ (Bal, 2009). A bizonytalanság és az, hogy nem tudjuk megjósolni, vajon egy személy vagy emberek csoportja mérges lesz-e, ha nem sikerül kedvükre tenni, olyan valami, amit mindannyian mérlegelünk. Egy olyan személy számára, aki a veszély idegi észlelését éli át, súlyosbítva azzal az alulfejlett készségével, hogy rosszul olvassa az arckifejezéseket, a ’hang prozódiáját’ és a sok összetett, finom árnyalatot, melyek a szociális interakciókban megjelennek, ez a túlélési reakció azért jelenik meg, hogy megvédje önmagát egy ismeretlen válaszreakciót követő esetleges sérüléstől.
  5. Flop (Kapcsolj le): erre a túlélési reakcióra néha úgy hivatkoznak, mint Faint (Ájulás), amikor lekapcsolt/lezárt állapotba kerülünk. Mint az összes többi védekező reakció esetén, az immobilizáció/mozdulatlanság nem választott reakció, hanem inkább egy olyan válasz, melyet az idegrendszeri észlelő rendszerünk hozott létre, hogy megvédjen minket.

Az 5 F és az a nagyon különböző mód, ahogy megnyilvánulnak, azt jelenti, hogy azok, akiknek túlságosan érzékeny az idegi észlelésük vagy, ahogy Porges definiálja: ’hibás idegi észlelésük’ van, nagyon eltérő módokon nyilvánulhatnak meg különböző környezetben és különböző emberekkel. Kicseréltem Porges ’hibás’ kifejezését a ’túlságosan érzékeny’ kifejezésre, mivel hiszek benne, hogy ez inkább különböző, és nem hibás idegi folyamat. Értékelhetjük és hálásak lehetünk az idegtudománynak anélkül, hogy ’orvosi modellként’ kezelnénk, azaz olyan kifejezéseket használnánk, mint a ’hibás’ vagy ’rendellenes’. Ezeket helyettesíthetjük tiszteletteljesebb és elfogadóbb módon, hivatkozva a különbségekre anélkül, hogy módosítanánk az elméletet. Ez az eltérő megfogalmazás nem von le annak a hatásából sem, hogy valakinek az idegi észlelése túlságosan érzékeny. Úgy hiszem, hogy lehetséges megerősíteni/validálni azokat a nehézségeket, melyeket a világ eltérő tapasztalásai hoznak létre egy személy számára anélkül, hogy ezt úgy írnánk le, mintha valami bennünk belül hibás vagy rendellenes lenne.

A Fawning reakcióról még:

A hízelgési reakció sokkal kisebb valószínűséggel nyilvánul meg egy olyan környezetben, ahol a személy biztonságban érzi magát, egy olyan személlyel, aki jól ismert számára. Ha a bizalmon alapuló kapcsolat részeként a kedves és gyengéd reakciók a normák, akkor ez a személy számára kiszámítható lesz. „Az idegrendszerünk szereti a kiszámíthatót” (Porges, 2017), a kiszámítható biztonságos. A biztonságos kapcsolatokban a hízelgési reakció sokkal kisebb valószínűséggel jön létre. Az olyan kapcsolatokban vagy kontextusokban, amely ismeretlenebb számunkra, mint például az iskola vagy kórház, gyakrabban nyilvánul meg a hízelgés reakció, hogy elkerüljük a konfliktust, és fenntartsuk a biztonság érzését, amíg visszaérünk az otthon menedékébe.

Amikor az idegi észlelés fenyegetést érzékel otthon a biztonságos felnőttekkel, valószínűbb, hogy az első 4 túlélési reakció valamelyike nyilvánul meg. A PDA-val kapcsolatban ez úgy értelmezhető, hogy az elvárásokat követi bizonyos ideig, bizonyos emberekkel ezekben a kevésbé ismerős és nehezebben megjósolható környezetekben. Amikor a PDA-s teljesít néhány elvárást néhány emberrel szemben bizonyos ideig, az nagyon zavarba ejtő lehet a körülötte lévő embereknek. Ezek a változékony reakciók valójában nagyon is alkalmazkodnak a környezethez, és van értelmük, ha a fenyegetés idegi észlelésének kontextusában értelmezzük.  Ez az elmélet együtt értelmezhető a maszkolás/kompenzálás jelenségével.

A PDA nagyon összetett és sok eltérő árnyalatot mutató módon nyilvánul meg, amely összezavarhatja a külső szemlélőt. Amikor a vegetatív idegrendszer működésbe lép a fenyegetés idegi észlelésének eredményeként, ’első vonalbeli védekezési stratégiákat’ látunk, melyek természetükben szociálisak, de valójában a szimpatikus idegrendszer aktiválása alakítja ki őket. William sok ’első vonalbeli stratégiát’ használ, melyet Jane Sherwin leír a könyvében:

„A figyelmen kívül hagyás jellemző első vonalbeli védekezés, hogy elkerülje az azonnali engedelmességet. Olyan, mintha az, hogy nem vesz tudomást róla, … lélegzetvételnyi teret adna neki… vagy lehet, hogy egyszerűen időre van szüksége, hogy feldolgozza a kérést és akkor teljesíti, amikor úgy érzi, hogy az eredeti elvárást az idő felhígította.

Átváltás egy másik témára azért, hogy elterelje a figyelmet az eredeti kérésről szintén gyakori stratégia… vagy megígéri, hogy ’amikor ezt befejeztem’ vagy egy sor kitalált okot mond, hogy miért nem.” (Sherwin, 2015)

Ezek a jellemvonások tele vannak a ’menekülj’ reakcióval, de kevésbé felismerhetőek, mint ilyen, mivel magukban foglalnak szociális tényezőket. Amikor a válaszreakciónak ez a fázisa nem működik a gyermek számára, áttérhetnek a ’küzdelem’ állapotára. Ahogy észreveszem, hogy Williamnél működésbe lépett valamely reakció és erősödik, felkészülök, hogy nyugodtan reagáljak, és olyan körülményeket teremtsek, amelyek segítik nála kikapcsolni a fenyegetés idegi észlelését, és segítik őt visszatérni a biztonság észleléséhez.

A polivagális elméletnek azon feltételek esetén van jelentősége, melyek teljesülésére a túlságosan érzékeny idegi észlelésű embereknek szükségük van, hogy visszatérjenek a biztonságos és szociális állapotba. A polivagális elmélet megértése a PDA mélyebb megértésének lehetőségét is jelenti, és ezáltal a PDA-s személyeket gondozók válaszreakciói tudatosabbak lehetnek a terápia területén.

Az olyan izgalmas és úttörő jellegű munka szintén hasznos, mint például Raelen Dundon klinikai pszichológusé, aki a PDA-t trauma által áthatott lencsén keresztül vizsgálja meg.

„Tisztáznom kell, hogy nem állítom azt, hogy a PDA-t trauma okozza – hiszek a jelenlegi álláspontban, hogy a PDA egy viselkedési profil, amely az autizmus spektrumzavar részeként nyilvánul meg. Azonban azt állítom, hogy az egyén elvárásra adott reakciója hasonló egy trauma reakcióhoz.” (Dundon, 2018)

William elvárásokra adott legextrémebb reakcióinál látom a trauma reakciókkal való hasonlóságot. Az 5 F védelmező reakciók, melyek mindannyiunkban megvannak, segítenek megvédeni bennünket, amikor nem érezzük magunkat biztonságban. Amikor folyamatosan bizonytalanságot érzünk, és amikor ennek a folyamatos védekező állapotnak a  megtapasztalását nem tisztelik, vagy nem fordítanak rá figyelmet, nehezebbé válik az idegrendszernek, hogy kijöjjön ebből az állapotból. Amikor a PDA-t ilyen értelemben vizsgáljuk meg, talán könnyebb azzal az együttérzéssel, ráhangolódott törődéssel, nyugodt és szelíd megközelítéssel reagálni rá, amit megkíván.

„Amikor az idegi észlelésünk azt jelzi nekünk, hogy a környezetünk biztonságos és hogy az emberek ebben a környezetben megbízhatóak, a védelmi mechanizmusunk nem lép működésbe. Ilyenkor a viselkedésünk ösztönözheti a társas programokat, összekapcsolódást és a pozitív érzelmi kötelékeket.” (Porges, 2014)

A fent leírt nyugodt és szelíd megközelítés sosem könnyű, minden nap küzdünk. Azonban ahogy növekszik a tudásunk és megértésünk, úgy növekszik a képességünk is arra, hogy együttérezzünk vele, és megértsük a helyzeteket. Ez fejleszti azt a képességünket is, hogy William számára olyan biztonságos környezetet teremtsünk, amire szüksége van, és amit megérdemel.

A polivagális elmélet és az idegi észlelés mély megértése is segített, hogy részletesen átgondoljuk azokat a feltételeket, amiket biztosítanunk kell William-nek az otthoni környezeten túl is, különösen azokat az alapvető és egységes, nem vitatható feltételeket, melyekre az egyénre szabott oktatási tervében szüksége lesz.

„Ezzel a tudással úgy kell szerveznünk a helyszíneket, hogy eltávolítsuk a szenzoros ingereket, melyek a veszély és életveszély idegi észlelését váltják ki. Az alacsony frekvenciájú hangok eltávolítása jó kezdet lehet, és a ’biztonságos zónák’ kiépítése is fontos, melyek az idegi észlelésen keresztül a biztonság fiziológiai állapotát teremtik meg.

Porges munkája alapelveinek megértése és alkalmazása az oktatási és orvosi helyszíneken a PDA vonatkozásában segíthet kialakítani az elengedhetetlen támogatást és egyénre szabott ellátást e sebezhető csoport számára. Izgalmas és reményteljes üzenetei vannak Porges munkájának. Ez az elmélet nagyszerűen használható arra, hogy megértsük azokat a szükséges feltételeket, melyeket a PDA-sok igényelnek, hogy elég biztonságban érezzék magukat ahhoz, hogy sikeresen boldoguljanak az életben.

Forrás: