A szempillája. A szája íve. Ahogy szuszog. Közelebb hajolok. Joghurt illata van. Most fintorog, mindjárt sírni kezd. Talán éhes. A cumisüveg nem kell neki, de ahogy meghallja az apja dörmögését, megnyugszik. Csak épphogy megszületett, már vannak döntései. Ha eléggé figyelek, talán megértem. Legalább egy részét. Most a vaníliás joghurtot akarja, mert abban nincsenek darabok. Végül is nekem mindegy, ha ezt akarja, ezt veszem. A piros póló nem jó, a zöldet veszi ki a szekrényből, amin az aligátor van, az sokkal szebb. Biciklivel menjünk vagy rollerrel? Hát persze, hogy biciklivel, hogy is gondolhattam mást, hiszen mindig a biciklit választja. De ma nem akar jobbra kanyarodni a játszótér felé, balra megyünk, a sínek között fogunk lófrálni, hátha tálalunk megint valamit, mint a múltkor, narancssárga volt és puha. Haza akarod vinni? Már rakja is a zsebébe. Haza akarja. Már nem eszi a két túró rudit reggelente, amit az ágyba vittem neki, hogy jól induljon a nap, már csak a suliban eszik tízóraira valamit, de csak akkor, ha éhes. El tudja dönteni. Higgyem el. Elhiszem. Mert születése óta sorra hozza a döntéseket, ha nem is mondja ki, akkor is látom, és ebben támogatom. Az önérdek-érvényesítést tanulja minden egyes döntéssel, minden helyzettel, amikor valamilyen módon kommunikálja, hogy valamit szeretne, vagy épp nem szeretne.
Ezt tanítom a gyerekeknek is, akikkel dolgozom: mondd el, mit szeretnél. Ha nem tudja elmondani, először csak figyelek. Mihez nyúl, merre megy, min nevet. Utána megmutatom, hogy ezt hogyan tudja megfogalmazni. Ha vannak szavai, jó, ha nincsenek, akkor az én dolgom felkínálni számára egy másik utat, egy másik eszközt. Mindegy, hogy a döntésével egyet értek-e, tiszteletben tartom, sőt igyekszem minél több döntéshelyzetet biztosítani, hogy tapasztalja meg a döntései pozitív és esetleg negatív következményeit. Persze, próbálom a szerintem helyes döntések felé terelgetni – hol sikerül, hol kevésbé – de próbálok nem dönteni helyette. A felelősséget nem akarom lerázni magamról, a veszélyes helyzetektől megóvom, a környezetét úgy alakítom, hogy a veszélyforrásokat a minimumra csökkentsem. Vannak gyerekek, akik akkor nyugodtak, ha a választási lehetőségek körét szűkítem, mert ha túl sok féle dolog közül kell választani, az azt is jelenti, hogy sok mindenről le kell mondani ahhoz, hogy egyet kiválasszon. És vannak, akik választási lehetőségek nélkül szóba sem állnak velem, sőt. Ami közös, hogy a velük való együttműködés záloga az egyenrangú partneri viszony kialakítása, el kell felejtenem a „tekintély”, a „szófogadás”, az „irányítás” és minden ehhez hasonló kifejezést. A kommunikációmat a „tudatosság”, a „rugalmasság”, az „alkalmazkodás” és az ehhez hasonló kifejezések irányítják. Nem mondok nemet, megpróbálom kerülő úton, mi lenne, ha így próbálnád, nézd, milyen vicces így, szerintem Elza (Jégvarázs) ezt választaná.
Minél nagyobb lesz, annál több gondolat mozog majd a fejében. Eleinte talán megelégszik azzal, ha el tudja kérni mindazt, ami fontos neki, a vaníliás joghurtot, az aligátoros pólót, a biciklit. Aztán lehet, hogy ez már kevés lesz, kérdezni akar, vagy a tegnapi meséről akar megosztani valamit, esetleg a jövő heti nyaralás érdekli. Majd eszembe fog jutni, hogy erről már olvastam. Létezik olyan kommunikációról szóló dokumentum, amit autista emberek dolgoztak ki azzal a céllal, hogy hozzáférhetővé váljanak a kommunikáció felmérésére és a hatékony kommunikációs eszközökre vonatkozó információk. (Egy olyan téma, amit már nagyon sokan feldolgoztak, de eddig a fókuszban a társadalmi többséghez való alkalmazkodás volt, itt azonban hangsúlyosabbnak tűnik az autista ember igényeihez és lehetőségeihez való igazodás.) A kommunikációt az önrendelkezés alapvető eszközeként tartják számon, valamint az egészséges élethez, és a személy-központú tervezéshez való hozzáférés nélkülözhetetlen elemeként. Mert fontos, hogy mindenki hozhasson döntéseket a saját életével kapcsolatban, mindegy, hány éves, vagy milyen korlátai vannak. És ugyanilyen fontos, hogy a döntéseit kommunikálni tudja. Hát persze.
Rémlik, hogy olvastam diákok küzdelméről, a legfiatalabb 10 éves, a legidősebb 20. Az Arlingtoni Ötök (Arlington Five), akiknek – sokak számára ez talán ismerős lesz – élete meghatározó élménye, hogy a környezetükben élő emberek kétségbe vonják a döntésekhez való jogukat, és képességüket arra, hogy a saját alapvető igényeiken túl is kifejezzék magukat, az őket érintő döntések felett rendelkezzenek. Egyszer csak úgy gondolták, joguk van eldönteni, hogy a kommunikációnak melyik formája komfortos számukra. Mert a kommunikáció formája egyénenként eltérő lehet. Ha a neurodiverzitást a gondolkodásunkat meghatározó attitűdként a magunkénak tudjuk – amit a változó világ kérlelhetetlen szükségszerűségként az orrunk alá dörgöl -, akkor innen már csak egy lépés, hogy ezt a kommunikációs formák sokféleségére is kiterjesszük. Fogadjuk el, hogy mindenkinek joga van a számára legmegfelelőbb módot választani önmaga kifejezésére. Kívülállóként annyit tehetünk, hogy minden támogatást megadunk a velünk kapcsolatba kerülő, kommunikációs nehézséggel küzdő emberek számára, hogy a rendelkezésre álló kommunikációs formák közül rátaláljanak a nekik leginkább megfelelőre. Az ASAN (Autistic Self Advocacy Network – Autista Önérvényesítő Hálózat) 2016-ban a Szolgálat az Önérvényesítő Mozgalomért (Service to the Self Advocacy Movement) díjjal honorálta ennek az öt nem-beszélő autista embernek a rendkívüli küzdelmét. Nekik azért kellett harcot vívni, ami a legtöbb ember számára magától értetődő, megkérdőjelezhetetlen alapjog: hogy az általuk választott módon kommunikálhassanak a környezetükkel. Ez is egy döntés, mindenkinek joga van a maga döntéseihez. Hogyan akar vagy tud kommunikálni, milyen oktatást szeretne? Kiálltak magukért, ahogy kiállt magáért Henry Frost. 12 éves volt, csak 12, amikor elindította az „I Stand WITH Henry” kampányt, mert úgy gondolta, hogy nem-beszélő autistaként joga van abba az iskolába járni, ahova szeretne, ahova a többi, hasonló korú környékbeli gyerek jár. Összefogásra bíztatta és ösztönözte a hasonlóan gondolkodókat, hogy kezdjenek küzdeni a szegregáció és az alacsony elvárások ellen, az oktatáshoz való egyenlő jogú hozzáférésért. Fontos, hogy nem hagyták őt egyedül ebben a harcban, több tízezer támogatója volt a közösségi médiában. Mellé állt az ASAN, és számtalan hasonló gondokkal küzdő vagy csak a céljával egyetértő ember. Bármennyire is nehéz elhinni, attól, hogy valaki nem beszél, még vannak gondolatai, és ezeket a gondolatokat adott esetben egy a megszokottól eltérő módon tudja kifejezni, ahogy Amy Sequenzia, szintén nem-beszélő, autista aktivista fogalmaz: „Mindenki kommunikál. Ha te nem érted a módszert, az csak annyit jelent, hogy te nem érted, nem azt, hogy az nem kommunikáció. …A többség néha túl lusta ahhoz, hogy a skatulyákon túl gondolkozzon.”
Igen, rájuk gondolok, amikor döntenem kell, hogy engedelmes, szófogadó gyereket neveljek, vagy inkább arra biztassam, hogy mondjon nemet, ha valami nem jó neki, álljon ki magáért, döntsön, amikor dönteni kell vagy lehet.
