2004-ben Romsics Ignác és Szegedy-Maszák Mihály szerkesztésében megjelent a „Mi a magyar?” című esszékötet. Ebben szerepelt többek között Esterházy Péter írása is, aki a kötet címeként szolgáló „Mi a magyar?” kérdésre válaszként megfogalmazott írásának a „Mi a mi?” címet adta. Amikor elhangzik a kérdés, hogy mi az autizmus, kivétel nélkül mindig ez az első mondat, ami beugrik, mi a mi? Úgy is mint, mi a micsoda és úgy is, mint mi a mi és mi az ők?
Látszólag az alapállás a különböző elmék létjogosultságának elfogadása és ünneplése. Azon fáradozunk, hogy elhitessük magunkkal, hogy egyenrangúként gondolkozunk a minket körülvevő emberekről akkor is, ha tudjuk, hogy valaki megállapította róluk, hogy autisták, azaz a miénktől bizonyos dolgokban eltérő módon gondolkodó, pszichiátriai szempontok alapján diagnosztizált személyek. A sokszínűséget elfogadó és az abban rejlő lehetőségeket (legalábbis a magunk számára hasznot hajtó módon) kiaknázó attitűdöt hirdetjük, azt mondjuk, inklúzió. De a szavaink elárulnak minket. Miközben az a törekvésünk, hogy egymáshoz közel hozzuk az autista és nem autista embereket és valljuk, hogy ebben mindkét oldalnak vannak feladatai, tanulnivalói, az autista gyerekek tanítását fejlesztésnek hívjuk, míg a nem autista gyerekek tanítását érzékenyítésként vagy szemléletformálásként emlegetjük. Ezek az elnevezések nem csupán árulkodnak a gondolkodásunkról, hanem meg is határozzák azt. Egy nem egyenrangú viszony képe rajzolódik ki, ahol a többség elvárja a kisebbségtől önmaga megváltoztatását, míg saját magával szemben csak a másik fél megértésének igényét támasztja. (Jó esetben.)
Sokáig abban a hitben éltem, hogy a fogalmak, amik leírnak egy állapotot, segítenek a gondolkodásban és a megértésben. Egy ideje már azt gondolom, hogy ennek épp az ellenkezője igaz. A pszichiátriai, pszichológiai, pedagógiai fogalmak olyan falakat húzhatnak, amik áthatolhatatlan akadályt emelnek egy-egy gyerek személyének, viselkedésének, igényeinek valódi megértése elé. Korlátozzák a gondolkodásom szabadságát, megfosztanak a lehetőségtől, hogy prekoncepciók nélkül csak azt lássam, ami előttem van. Kényszerítenek arra, hogy a normális – abnormális viszonyrendszerben értékeljek minden viselkedést. Megakadályozzák a hátralépést, a következmények nélküli szemlélődést. Az utóbbi időben egy másfajta szemlélet kezdi uralni a gondolkodásom, és bízom benne, hogy ez nem csupán az én pszichés jóllétemet szolgálja, hanem azokét a családokét is, akikkel együtt dolgozom. A kiindulópont ne az legyen, hogy miképp tudjuk az autista gyereket megváltoztatni, hanem hogy milyen lépéseket tehetünk egymás hatékonyabb megértése érdekében. Mondhatjuk, hogy persze-persze, világos, ezt mindenki tudja. De a valóság az, hogy jelenleg a megértés arra korlátozódik, hogy az autista és nem autista gyerekek viselkedése közötti differenciákat mérjük, ezeket többnyire valamiféle hiányként vagy hibaként regisztráljuk és tervet készítünk a pótlására, kijavítására. Úgy gondolom, hogy egyformán legitim mindkét oldalon a kiegyensúlyozott, vidám hétköznapok megélésére vonatkozó igény, ám ehhez valósággá kell válnia annak a régóta hangoztatott, egyelőre azonban csak illúzióként értelmezhető elgondolásnak, hogy minden ember egyenlő.
A mai napon – mint ahogy sok más napon is – gondolkodásunk fókuszában az autista gyerekek állnak. Miközben a spektrumszemléletet hangsúlyozzuk, hajlamosak vagyunk az egyféleség alapján értelmezni a viselkedésüket. Erre predesztinál bennünket a diagnózisból eredő, készként kapott elméletcsomag. Eközben mindig voltak és most is vannak az autista gyerekek között sokan, akik még azon a csoporton belül is kívülállók, mely csoport maga is kívülállóként létezik a társadalmon belül. Ezért az ő nehézségük pontosan rávilágít arra a problémára, amit ezen a konferencián megfogalmazunk: ha ragaszkodunk az általunk kreált kategóriákhoz és emiatt nem vagyunk képesek úgy gondolkodni az egyes gyerekekről, hogy a gondolkodáshoz használt fogalmaink köre túlmutasson a megszokott kereteinken, akkor szükségszerűen elbukunk. És rántjuk magunkkal a gyerekeket is. A felelősségünk abban áll, hogy felismerjük saját határainkat és kezdjük el azokat tágítani, amennyire tudjuk. Szembenézni azzal, hogy amit eddig tudni véltem az autizmusról, csak egy a lehetséges igazságok közül, nem fájdalommentes, azonban elkerülhetetlen. Amikor arról gondolkodunk, hogy hogyan viszonyuljunk azokhoz az emberekhez, akiknek látszólag a legfőbb igyekezetük arra irányul, hogy ellenálljanak minden megfogalmazott elvárásnak, akik autizmus diagnózisuk ellenére nem „hajlandók” elfogadni az általunk hasznosnak tartott autizmus specifikus segítséget, akkor előbb-utóbb kénytelenek vagyunk újradefiniálni a segítségadás fogalmát. A konferencia előadói különböző módokon kapcsolódnak a gyerekekhez: szülők, sokféle területről érkező szakemberek. Szeretnénk nézőpontokat ütköztetni, újfajta diskurzust elindítani, ahol a közös cél a szűk gyógypedagógiából kiemelni és össztársadalmi kérdéssé tenni a különböző elmék közötti interakciók, a megérteni vágyás, egymás megfelelő támogatása és az önazonosság megélésének és fenntarthatóságának kérdését.
Vagy nézzük meg ugyanezt egy másik irányból. Miért van szükség diagnózisra ahhoz, hogy valaki megélhesse az önazonosságát? Aki megkapja, attól elfogadjuk, hogy nem illeszkedik tökéletesen a normához, akinek nincs diagnózisa, azt továbbra is morális szempontok alapján ítéljük meg és el. A diagnózis ebben a vonatkozásban ugyanúgy kirekesztő. A diagnózis hiánya pedig megfosztja a neurotipikusnak ítélt embereket a normától való eltérés jogától. Az autista identitás azért rettentő fontos, mert bizonyíték a többségtől eltérő gondolkodás és viszonyulás létjogosultságára. Nem lenne szükség orvosi diagnózisra, ha ez lenne a többség által normaként elfogadott és megélt attitűd.
A neurotipikus elme, úgy tűnik, nem tud elvonatkoztatni saját magától, minden emberi viselkedés okában az őhozzá való viszonyulást keresi, amit a másik ember csinál, annak köze van ahhoz, amit rólam gondol. Tekinthetjük ezt a neurotipikus gondolkodás fogyatékosságának: nem tud elvonatkoztatni a mások által róla alkotott képtől. Kényszere a mentalizáció, miközben csak a saját rendszerén belül képes erre, így aztán sok esetben szükségszerűen téves következtetéseket fogalmaz meg. A szociális viselkedés általa alkotott szabályaihoz való merev ragaszkodása miatt kerülnek a neurotipikus szabályokhoz kevésbé alkalmazkodni tudó emberek a perifériára. Nekünk, akik valamilyen okból kapcsolódunk a normától eltérő gondolkodású, viselkedésű emberekhez, kiemelt felelősségünk van abban, hogy ezzel szembenézzünk és felhívjuk rá azok figyelmét, akik ezt a gondolkodásmódot ismerik csak, akik még nem kényszerültek arra, hogy megkérdőjelezzék az észrevétlenül kialakult egyféleségre törekvő szemléletet.
Ezzel a konferenciával kísérletet teszünk arra, hogy jobban megértsük, mi akadályoz minket abban, hogy a „minden ember egyenlő” illúziója legalább az autista-nem autista vonatkozásban valósággá váljon. Megnézzük, milyen kérdéseket vet fel, ha ragaszkodunk az autizmusról és az ahhoz kötődő, megkérdőjelezhetetlennek hitt eljárásokról alkotott fogalmainkhoz akkor is, ha a saját szemünkkel látjuk, hogy a gyerekek nem lesznek boldogabbak ezektől. És mi történik akkor, ha megengedjük magunknak, hogy nézőpontot váltsunk és végre ne a társadalmi hasznosság elve alapján, hanem az autista ember saját boldogsága szempontjából kezdjünk gondolkodni a tennivalóinkról.
Egyformán fontos minden gyerek és felnőtt, mindegy, hogy beszél, vagy nem beszél, nyugodt vagy izgága, együttműködő vagy az irányítást a sajátjának akarja tudni, mindegy, hogy a szakma ítélete szerint okos vagy nem okos. Nem használunk megbélyegzésre alkalmas félrevezető fogalmakat, örökre törölni akarjuk a magasan funkcionáló és alacsonyan funkcionáló kifejezéseket a szókészletünkből, mert megítélésünk szerint romboló hatásúak, a létezés összetett, sokféle szempontból megközelíthető kérdéskörét lealacsonyítja egy, az emberi méltóságot sértő szintre. Semmit nem tesz hozzá a megértéshez, kizárólag arra alkalmas, hogy bizonyítsa a kívülállásunkat és jogunkat az ítélkezésre. Mert mi, emberek, nem funkcionálunk, hanem élünk, ahogy tudunk, a mi fogalmából pedig nem zárjuk ki az autistákat. Szavaink tudatos használata a gondolkodásunk tudatos átalakítását eredményezi.
Nem válaszokkal, hanem kérdésekkel érkeztünk, hiszünk a közös gondolkodás jótékony hatásában és tudjuk, hogy a bölcsek köve nem létezik. (Bármennyire is szeretnék néhányan elhitetni velünk, hogy a birtokosai). Számítunk mindenkire, aki jelen van. Nem fogadunk el semmit, aminek az igazát nem éljük át mi magunk, megkérdőjelezünk mindent, amit a gyerekek elutasítanak, azokat az utakat keressük a gyerekek számára, amiken mi is szívesen végigmegyünk.
A fenti szöveg a „További színek…skatulyák nélkül” című konferencia nyitó beszédeként hangzott el 2020. október 3-án .
